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重症心身障害児をご家庭で看護されている方のなかには、「育てるのがつらい」「もう無理かもしれない」と感じる瞬間もあるでしょう。しかし、「育てられない」という気持ちは、当たり前の反応であり、決して悪いことではありません。
そのように感じたときこそ、育児の負担をひとりで抱え込まず、支援を活用しながらお子さまと向き合える時間をつくることが大切です。
本記事では、重症心身障害児の育児で「育てられない」と感じやすい場面や体験談、利用できるサービスなどの対処法をご紹介します。少しでもラクになりたい、頼れる場所を知りたいという方は、ぜひ最後まで読み進めてください。
なお、イクデンでは、重症心身障害児に対応した療育サービスを、エリアを絞って探すことが可能です。施設をお探しの方は、以下をご活用ください。
重心だけの施設を探す場合はこちら：https://www.iku-den.co.jp/medical
重症心身障害児を育てられないと感じるのは自然な気持ち
重症心身障害児の日々の世話は、精神的にも身体的にも大きな負担となり、「育てられない」と感じてしまう場合があります。しかしその思いは、親としてごく自然な気持ちであり、自分を責める必要はありません。
むしろ、お子さまのことを第一に考え、今後の医療や暮らし方を真剣に考えているからこそ不安が生まれている状態です。また、不安や悩みを誰かに話し、周囲にサポートを求めるのは「逃げ」ではなく、必要な支援を得るための当たり前の行動です。
ひとりで悩みを抱え込まず、気持ちを言葉にすることが何より大切です。
重症心身障害児の育児「もう育てられない」と感じる場面
重症心身障害児の育児では、日々のケアや環境によって「もう育てられない」と感じてしまう場面が少なくありません。
たとえば、次のような状況で限界を感じる親御さんも多くいます。
子どもの介護に追われる毎日がしんどい
育児に疲れた・在宅看護にやりがいを持てない
きょうだい児への負担が大きい
転勤族のため家族の協力が得られない
仕事を辞めたことで自分だけが取り残されたように感じる
重症心身障害児のご家族の体験談をご紹介します。
子どもの介護に追われる毎日がしんどい
医療的ケア児のお子さんを育てる40代の母親は、子どもの介護に追われる日々にしんどさを感じていると話します。
肢体不自由の特別支援学校に通う子どもは吸引や吸入が必要ですが、預けている施設では看護師が通園バスに乗車していません。そのため、片道20km、1時間かけて母親が毎日送迎しています。
親の負担が大きく、毎日子どもを預けたくても週3回しか通学できません。学校の外出行事の際も親が付き添わなければならず、一日中子どもの介護に追われる日々にしんどさを感じています。
引用：「子どもの成長が怖い…」、脳性麻痺の子どもを抱える40歳母親の「過酷すぎる生活の実態」
医療的ケアが必要な子どもの親の多くが、同じように日々の負担と向き合っています。
育児に疲れた・在宅看護にやりがいを持てない
お子さまが重症心身障害児として生まれて3年ほど経った頃、改めてこれから続く育児の現実に不安が生じたという声もあります。
娘のことはとっても可愛い。でも、重度脳性麻痺児で寝たきりの子どもの在宅看護をこれからもずっと続けなければいけない、と思うと気持ちが沈んでしまう。
「障害児の看護にやりがいはあるのだろうか」と自分を問いながらも、日々の看護に疲れ切ってしまう。脳性麻痺で寝たきりの子の看護の負担でうつ病になってしまいそう…。
引用：もぐの障害者雇用
将来への不安や親自身の心身の疲労も重なり、子育てにやりがいを持てない方もいるようです。
きょうだい児への負担が大きい
脳性麻痺を持つ6歳のお子さまの30代の母親は、高校生になる2人の兄弟への影響を強く気にしています。
我が家の高校生になる兄弟は大学受験を控えており、障害児がいることで将来を左右させたくないと考えています。私は主人が休みの土日に働きに出るため、家族団らんができず、きょうだい児に我慢を強いる日々が続いてます。
兄弟も介助の手伝いを行うヤングケアラー状態になり、負担を感じています。
引用：疲労困憊、お金も厳しい…脳性麻痺児を抱える母親たちの「信じられないほどの苦労と苦悩」
このように、上の子の大学進学や下の子の医療費などの金銭的な問題に加え、週末に働きに出ることで、きょうだい児への負担を強く感じているという声もあります。
転勤族のため家族の協力が得られない
小学校2年生の障害児の母親は、以下のように転勤族の家庭ならではの問題を抱えています。
我が家は、転勤族のため実家の協力が得られません。子どもの障害や通院の事情を話した上で働いた会社でも、勤務時間を延ばせない、子どもの体調不良で長期休暇になるなどを理由に2度も会社都合で退職を余儀なくされました。
親族に障害児のことを知られたくないため、実家に頼ることもできません。
引用：疲労困憊、お金も厳しい…脳性麻痺児を抱える母親たちの「信じられないほどの苦労と苦悩」
転勤族のため実家の協力を得られず、職場でも継続して働くことが難しいなど、多くの悩みを抱えています。
仕事を辞めたことで自分だけが取り残されたように感じる
重症心身障害児を育てた経験から、デイサービス施設を立ち上げたご夫婦の体験談をご紹介します。
通常の子育ても大変ですが、重心医ケア児を育てるのはもっと大変です。私の場合、日々のケアに追われ、毎日の睡眠時間は2時間ほど。いつも疲労困憊（こんぱい）の状態でした。
子供を預けたくても、近くに医療的ケアを受けられる保育園はなく、大好きだった仕事も退職せざるを得ませんでした。祖父母は医療的ケアの技術を身につけていないため、頼ることもできませんでした。
引用：亡き娘は「重心医ケア児」_親の負担を減らすためデイサービス施設を立ち上げた夫婦の思い｜Yahoo！ニュース
特に母親は、日々孤立した状況で子どものケアに追われ、仕事を辞めたことで自分だけが社会から取り残されたように感じると話しています。
試してほしい3つの対処法
重症心身障害児の育児に負担を感じたときの対処法を3つ解説します。
同じ境遇の親とつながり悩みを共有する
家族・友人・専門家など頼れる人に助けを求める
ペアレントトレーニングに参加する
同じ境遇の親とつながり悩みを共有する
重症心身障害児を育てていると、家庭にこもる状態が続き、どうしても孤独感を感じやすくなります。そんなときは、SNSやオンラインフォーラムなどを通じて、同じ境遇の親とつながりを持つのがおすすめです。
育児の悩みや情報交換ができ、お互いに励まし合うことで孤独感が和らぎます。さらに、お互いの情報から、障害を持つお子さんへの対応方法も学べるため、日々の生活や育児に役立てられます。
家族・友人・専門家など頼れる人に助けを求める
育てられないと感じたときは、誰かに助けを求めるサインです。まずは、自分の気持ちを受け止め、一人で抱え込まず、信頼できる家族や友人、専門家などに助けを求めましょう。
身近な人からのサポートにより、精神的、肉体的な負担も軽減できます。短時間でもお子さまを預けられれば、自分の時間を確保でき、気持ちの整理につながります。
ペアレントトレーニングに参加する
ペアレントトレーニングへの参加も、育児のストレスを軽減する方法の一つです。ペアレントトレーニングとは、子どもの行動や発達に課題をかかえる保護者を支援する教育プログラムです。
医師や言語療法士、理学療法士などの専門家による講義とワークを通して、お子さまへの具体的な対応方法を実践的に学びます。子どもの発達を促すだけでなく、問題行動の対処方法が分かり、育児ストレスの軽減にもつながります。
また、同じような環境で育児に取り組む参加者同士がつながれるので、つらい気持ちを直接共有できる点も大きなメリットです。
ペアレントトレーニングは、各都道府県の発達障害支援センターや教育センター、医療施設などで開催されています。お住まいの自治体に問い合わせてみましょう。
＜ペアレントトレーニングの体験談＞
自閉症スペクトラム症の5歳児を育てる保護者が、ペアレントトレーニングを受講した体験談です。
褒める言葉を意識的に増やし、タイマーアプリを使って行動を見通せるようにした結果、お子さまの行動に改善が見られ、自分でできることが増えたと話しています。
こうしたお子さまの変化により、保護者自身も怒ったりイライラしたりすることが減り、心に余裕が生まれたという声が寄せられています。
引用：ペアレントトレーニングとは？やり方は？具体例もご紹介 ｜LITALICOジュニア
重症心身障害児の方が利用できる福祉サービス
育児がつらい、しんどいと感じたときに、利用できるサービスをご紹介します。
自治体の相談窓口に相談する
訪問看護サービスを活用する
レスパイトケアで一時的に子どもを預ける
児童発達支援・放課後等デイサービスを活用する
自治体の相談窓口に相談する
お子さまの育児に不安や悩みがある方は、まずは自治体の相談窓口に相談しましょう。相談窓口は、都道府県や指定都市が直接または委託して運営しており、無料で利用可能です。
相談窓口を利用により自分では探しきれない支援制度や利用できるサービス、必要な手続きを丁寧に教えてもらえる点がメリットです。そのため、情報不足による不安が軽減できます。
さらに、医療ケア児コーディネーターが配置されている自治体もあり、医療・福祉・教育など多方面から専門的なサポートが受けられます。
訪問看護サービスを活用する
在宅看護に負担を感じている場合は、訪問看護サービスを利用することで家族の負担を大きく軽減できます。訪問看護は、医療的ケアが必要な重症心身障害児が自宅で安心して過ごせるよう、看護師による専門的なサポートが受けられるサービスです。
医療的ケア児だけでなく、発達障害や自閉症のお子さまも利用でき、0歳〜18歳未満が対象です。必要な医療ケアや日常生活の支援をプロに任せられるため、親が抱え込んでいた不安や負担が和らぐケースも多く見られます。
＜訪問看護の体験談＞
ASDと強度行動障害があり不登校だったお子さまのご家庭では、訪問看護を利用したことで、体調の変化を看護師と共有できるようになり、見守り体制が整ったといいます。30分という短い訪問時間は、長時間の対人関係が負担になりやすいお子さまにとって、無理なく関わるのにちょうどよい時間でした。
また、入院時のカンファレンスで、退院後の生活について具体的なアドバイスを得られたことも大きな支えになったと話されています。
引用：ひきこもりが続く自閉症息子。もっと早く出合いたかった「訪問看護」利用までの道のり｜LITALICO発達ナビ
レスパイトケアで一時的に子どもを預ける
レスパイトケアの利用により、お子さまと離れる時間を持てるため、ストレスの解消や心身のリフレッシュにつながります。レスパイトケアとは、一時的に障害のあるお子さんを預けられる自治体独自の支援事業のひとつです。
介護や育児、医療ケアを担う家族の負担を軽減し、介護生活を無理なく続ける支援を目的としています。デイサービス・ショートステイ・レスパイト入院などさまざまなサービスがあります。
＜レスパイトケアの体験談＞
レスパイトケアを利用した保護者は、最初は子どもがいない寂しさを感じつつも、お世話をしない時間が「こんなにも自由なんだ」と気づくきっかけになったと話しています。
その時間を通して日頃の医療的ケアの大変さをあらためて実感し、自分の頑張りを認められるようになったそうです。
子どもが戻ってきたときには心がリセットされ、前向きな気持ちでお世話を再スタートできたといいます。
引用：レスパイト入院・ショートステイ（短期入所） 医療的ケア児家族が抱える不安とメリット｜アンリーシュ
短時間でもお子さまを預けることで、心に余裕が持てるようになるでしょう。自治体の福祉窓口などで利用できる施設や、手続きの案内が受けられます。
児童発達支援・放課後等デイサービスを活用する
児童発達支援や放課後等デイサービスは、未就学児・就学児それぞれの成長段階に合わせた個別支援が受けられるサービスです。家庭では難しい活動や体験を通して、お子さまの成長を促せるだけでなく、他の子どもやスタッフとの関わりによってコミュニケーションや協調性を学べます。
保護者は、子供の成長や変化を間近に感じることで、日々の看護に前向きな気持ちを持ちやすくなります。
＜児童発達支援・放課後等デイサービスの体験談＞
土曜日も開所している施設があり、利用しやすかった
小児病棟出身の看護婦さんが在籍しており、医療的ケアが必要な子どもも安心して預けられた
我が子の特性を理解してくれて、対応もとても温かかった
引用：放課後等デイサービス、どう選ぶ？先輩ママ・パパが「やってよかった」探し方と決め手｜famicare
地域によっては、重症心身障害児を受け入れる施設は限られているケースもあるため、早めに情報収集しておくと安心です。
以下の記事では、重症心身障害児の療育活動の支援事例をご紹介しています。
重症心身障害児の療育活動とは？家庭・施設・医療でできる支援例を紹介
重症心身障害児の施設をお探しの方はイクデンをご活用ください
イクデンでは、重症心身障害児や医療ケア児に対応できる施設を、お住まいの地域から効率的に検索できます。利用者の口コミも確認できるため、お子さまの特性やニーズに合った支援先が見つかります。
重心だけの施設を探す場合はこちら：https://www.iku-den.co.jp/medical
施設では、在宅看護の相談や悩みを聞いてもらえたり、発達障害児への関わり方や対応方法についてアドバイスを受けられたりと、保護者に向けた心強いサポートが得られるのが特徴です。
保護者の方の負担をできるだけ軽減し、リフレッシュの時間を持つことも大切です。施設を積極的に活用して、心身の負担を和らげましょう。
療育施設の探し方のポイントは、以下の記事で詳しく解説しています。
療育施設の探し方11選！迷わず児発・放デイを見つけるための相談先・準備を解説
東京・神奈川・大阪・愛知で重症心身障害児に対応できる施設5選
ここでは、東京・神奈川・大阪・愛知で重症心身障害児に対応可能な施設を5つご紹介します。（参考 重心だけの施設を探す場合はこちら：https://www.iku-den.co.jp/medical）
【東京・大田区】ミリミリ大田
【東京・豊島区】オリーブキッズせんかわ（重症心身障害児）
【神奈川県・横浜市】よこはまリバーサイド泉わかば
【大阪府・北区】グリーンハウス重心型放課後等デイサービス
【愛知県・名古屋市】キラキラ千種
【東京・大田区】ミリミリ大田
東京都大田区にある「ミリミリ大田」では、医療機関や訪問看護ステーションと連携を図った重症心身障害児支援が受けられます。障害を持つご家族が地域から孤立しないよう、交流を交えてスタッフがサポートします。
>>ミリミリ大田
【東京・豊島区】オリーブキッズせんかわ（重症心身障害児）
東京都豊島区の「オリーブキッズせんかわ」は、重症心身障害児に対応した施設です。医師や看護師、理学療法士などが在籍しており、安心してお子さまを預けられます。
送迎にも対応しているため、仕事で忙しい方も利用しやすい施設です。
【神奈川県・横浜市】よこはまリバーサイド泉わかば
神奈川県横浜市にある「よこはまリバーサイド泉わかば」は、学齢期の重症心身障害児に対して放課後に安全、安心して活動できる場を提供しています。スタッフやお子さま同士の交流を通して社会性を育み、自立に向けたサポートをおこないます。
【大阪府・北区】グリーンハウス重心型放課後等デイサービス
大阪府・北区にある「グリーンハウス重心型放課後等デイサービス」は、重症心身障害児を専門とする施設です。看護師、理学療法士、歯科衛生士が在籍しています。
入浴支援を実施しており、清潔な生活習慣の定着をサポートします。
就労準備型の放課後等デイサービスについては、以下の記事で詳しく解説しています。
就労準備型放課後等デイサービス最新完全ガイド｜支援内容まで丸わかり
【愛知県・名古屋市】キラキラ千種
愛知県名古屋市の「キラキラ千種」は、重症心身・医療的ケア児専門施設です。看護師・理学療法士・作業療法士・機能訓練士など30名以上の専門スタッフが在籍しています。
保護者へのサポートが充実しており、毎日の面談を通じてお子さまの状況を細やかに共有しています。
>>キラキラ千種
育児の限界を感じたら：障害児入所施設を利用する
育児の限界を感じたら、障害児入所施設を利用するのも一つの方法です。利用対象者や費用の目安、入所の流れを解説します。
対象者
施設の種類
費用の目安
障害樹入所施設への入所の流れ
対象者
障害児入所施設は、以下の方が対象者です。
18歳未満の身体障害児・知的障害・精神障害・発達障害のある児童
児童相談所や市町村保健センター、医師などから、療育を受ける必要があると認められた児童
施設の種類
障害児入所施設には、「福祉型」と「医療型」の2種類に分類されます。それぞれのサービスの違いは以下のとおりです。
福祉型 | 医療型 |
食事・排泄・入浴介護 身体機能訓練・日常生活能力の訓練 コミュニケーション支援 日常生活の相談支援・助言 | 福祉型のサービスに加えて 疾病の治療 看護 医学的管理など |
受けられるサービスが異なるため、お子さまに必要なサポートのある施設を選びましょう。
費用の目安
障害児入所施設の費用の目安は以下のとおりです。
区分 | 負担上限月額 |
生活保護 | 0円 |
低所得（市町村民税非課税世帯） | 0円 |
一般1（市町村民税課税世帯・所得割28万円未満） | 93,00円 |
一般2（上記以外） | 37,200円 |
上記の費用に加えて、医療費や食費、光熱水費がかかります。入所施設の種類に応じて減税対象となるケースもあるため、事前に確認しておきましょう。
障害児入所施設への入所の流れ
障害児入所施設への入所の流れを解説します。
最寄りの児童相談所に入所の相談をおこなう
施設が決まったら、児童相談所を通して申し込む
児童相談所でお子さまの障害の状況や特徴などの調査を受ける
サービスの支給が決定したら、入所施設に受給者証を提示する
入所契約を結び、利用を開始する
最寄りの児童相談所は、こども家庭庁のホームページから確認できます。
療育を断られたときの対処法は、以下の記事で解説しています。
療育を断られたときの対処法｜支援を受けられない理由と次に取るべき行動を紹介
重症心身障害児を育てられないと感じたら、イクデンを活用して重心支援ができる施設を探しましょう
重症心身障害児の介護をしている中で、「育てられない」と感じるのは決して特別なことではなく、自然な気持ちの表れです。日々の育児でストレスや心身の負担を感じる場合は、まず専門家や自治体のサポートを利用し、現状の悩みや不安を打ち明けることが大切です。
重心支援ができる施設を利用すれば日常の看護から解放され、心身をリラックスさせる時間を持てるでしょう。
重症心身障害児の支援施設をお探しの方は、イクデンを利用して、地域やお子さまの特性に合った施設を探してみてください。通われている方の口コミ情報も参考になります。
地域の施設を上手に活用して、日々の育児や介護の負担を軽減しながら、お子さまの成長を支えていきましょう。
イクデンでは、児童発達支援や放課後等デイサービスの施設向けに、無料で情報を掲載できるサービスを提供しています。新しい利用者の獲得や施設の魅力を発信したい方は、ぜひご利用ください。
